Torres y Carrera, a través de la Fundación Alba Torres Carrera, se suma a la iniciativa frente a la enfermedad rara Nieckmann Pick C.

El viaje de Marta frente a Niemann Pick C

Marta tiene cuatro años y medio y es una de las más 40 personas afectadas por Niemann Pick C en España. Ella podría ser una las beneficiarias de esta terapia en un futuro. “Supimos el diagnóstico cuando tenía dos meses de vida. Siempre fue difícil para ella comer, moverse, aprender, hacer las cosas que a su edad hacían otros niños, como incluso gatear o caminar. A día de hoy, no puede mantenerse de pie o comer sola… Luchamos y trabajamos cada día para ver todo lo bueno que supone vivir con Marta y con la enfermedad. Vivimos con fe esta situación y disfrutamos cada minuto de ella, con la familia. Su eterna sonrisa es ‘superación’ en mayúsculas”.

El que habla es Ignacio, el padre de la pequeña. Junto a su mujer, Ana, llevan años pendientes de las opciones médicas que existen para poder mejorar la calidad de vida de su hija. Así es como conocieron a la Fundación Columbus, cuya misión es la de facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a los que más lo necesitan y junto con la que han organizado una noche benéfica el próximo 27 de septiembre en la Ciudad de la Raqueta, en Madrid. En este evento esperan recaudar la cantidad necesaria para que la fundación pueda validar el proyecto de terapia génica en el laboratorio, necesario para empezar a hacer el desarrollo de la terapia y que pueda llegar a los pacientes.